Waarom Mantelzorgmoeders niet bestaan

Soms laat Suzanne zich verleiden tot een uitgebreider antwoord. Maar daarvan heeft ze bijna altijd spijt. Haar toehoorder roert meewarig de bodem uit zijn of haar koffiekopje en zegt bij vertrek: ‘Doe rustig aan.’ Ja Duh. Als ze wist hoe dat moet, zou ze dat wel doen...

En wat dacht je van haar bloedeigen familie en vrienden? Die reageren al niet veel beter…
De vriendin van haar vader heeft meerdere keren gezegd dat ze Jonathan consequenter op moet voeden. Dat haar geklaag over zijn autisme, zwaar overdreven is. Want, als hij een middagje bij háár is, dan is er niks aan de hand!

Na die paar uurtjes bij oma, loopt kleinzoonlief -eenmaal veilig thuis bij mama- helemaal leeg. Maar dat ziet oma niet, want die is dan alweer thuis. Zo’n terugklap kost Suzanne meer dan dat een paar vrije uurtjes haar opleveren. Zodoende vraagt ze het maar niet meer. Al steekt het haar wel, dat haar zoon nooit gevraagd wordt voor een verjaardagfeestje of logeerpartij.

Sinds kort gaat Jonathan één weekend per maand naar een logeerboerderij. Daar weten ze wat hij nodig heeft, loopt hij minder op zijn tenen en krijgt hij bijna geen terugklap. Suzanne en haar man komen dan een beetje bij. Ook kan ze dan iets leuks doen met haar dochtertje Iris.

Toen ze laatst meidenavond hadden, kreeg Iris een onbedaarlijke huilbui, omdat ze zich schaamde voor haar slechte gedachten. Snikkend zei ze: ‘Ik ben helemaal niet lief, mama’, als reactie op Suzannes zachte ‘Ik hou van jou’. ‘Ik vind jou wèl lief’, benadrukte Suzanne en kuste liefdevol het huilende hoopje in haar armen. ‘Nee’, zei het meisje bedeesd, ‘Ik ben stout. Want ik wil niet dat Jonathan terugkomt van de zorgboerderij’.

Twee dagen later belde Suzanne’s beste vriendin om te vragen wanneer Jonathan weer naar de logeerboerderij zou gaan. Na wat heen en weer gepraat kwam het hoge woord eruit: haar man wilde liever niet afspreken met Jonathan erbij; als ze dat niet erg vindt…
‘Eh, nee hoor,’ stamelde Suzanne -de vlammende pijn van de dolksteek in haar hart negerend-. Want ze begrijpt het wel. Ze is zelf ook vaak bekaf van haar eigen kind. Dan is ze stiekem blij dat hij even weg is.

Toen Suzanne mij deze gebeurtenissen vertelde, moest ze huilen. En ik moet zeggen: het raakte mij ook tot diep in mijn hart. Want, jeetje, het is allemaal zo herkenbaar en moeilijk. Al die verschillende gevoelens van liefde, machteloosheid, schuldgevoel, afwijzing en rouw.

Ga er maar aan staan…

Het zwaarste vindt ze dat ze haar spontaniteit verloren is. En dat dingen, die zij leuk vindt, als eerste afvallen. Suzanne voelt zich vaak eenzaam en onbegrepen. Hulp vragen doet ze allang niet meer. Niet omdat ze dat niet nodig heeft, maar omdat ze te moe is om iets terug te doen. De samenleving kijkt alleen naar degene met de beperking. En niet naar de mensen die daarmee moeten leven.

Suzanne houdt van Jonathan. Dat zijn verzorging ruim tien uur per week extra vraagt, ten opzichte van een ‘gewoon’ kind; daar zul je haar niet over horen. Dat is taboe.

En een ‘Mantelzorgmoeder’ vindt ze zichzelf al helemaal niet! Want ze houdt van haar kind en zorgen doe je tenslotte ‘gewoon’. Toch?

Dat de regering bepaalt dat je met tien uur extra zorg per week een ‘mantelzorgmoeder’ bent, dat moeten zij weten. Suzanne ziet zichzelf zo niet. Maar dat het zwaar is… En dat ze méér en intensiever zorgt voor haar kind, én dat ze zich veel meer zorgen mààkt… Ja, dat staat buiten kijf…

Suzanne weet niet goed hoe ze op de lange termijn op de been moet blijven. Haar grootste uitdaging is om zichzelf niet volledig weg te cijferen, maar om op de één of andere manier toch haar eigen behoeftes nog aan bod te laten komen.

Maar ja, hoe zet je zonder schuldgevoel jezelf op nummer één? Daar is heel wat moed voor nodig. En begrip, en herkenning en aanmoediging. Iets wat zij bijna niet heeft. Gelukkig zit in haar kleine teen nog een heel klein beetje lef…