Linkeroor in, rechteroor uit

En niet, of in ieder geval heel, veel te weinig op het gezin en de familie eromheen.

Alles, werkelijk alles kost tijd. Iedere vorm van hulp heeft een hoge prijs. Of het kost je veel tijd om het voor elkaar te krijgen, of het kost je veel tijd om alles uit te leggen en te begeleiden, of het kost je veel tijd om de gevolgen van de hulp weer glad te strijken.

Ik vraag te weinig hulp.

Hoe dat komt?
Als je het antwoord oprecht wilt weten, mag je graag doorlezen. Maar als je niet echt geïnteresseerd bent, dan mag je hier stoppen. Liever niet natuurlijk! Want eigenlijk hoop ik je hiermee juist zó nieuwsgierig te maken. dat je alsnog doorleest… 😉

Want weet je, ik geef mijn hart bloot. Mijn diepste gevoelens. Verdriet, spijt, twijfel, eenzaamheid. Heftige emoties, die ik iedere week hier neerschrijf…

Het is fijn dat er zoveel mensen zijn die zichzelf herkennen. Die mijn verhalen lezen en weten dat ik hen begrijp en hen erken. Hun gevecht, hun pijn en machteloosheid. Ik vind het oprecht ontzettend fijn om fijne, mooie, dankbare, troostende en warme reacties te krijgen. Niet zelden lees ik terug dat ik iemand recht in zijn of haar hart geraakt heb met mijn woorden, en rollen vervolgens bij mijzelf ook de tranen over mijn wangen als ik mijn mailtjes, appjes en berichtjes lees.

Dat er mensen zijn die dit soort gevoelens niet kennen, dat weet ik natuurlijk wel. Begrijp me niet verkeerd; ik gun niemand een zwaar leven, maar oh wat zou het fijn zijn, als bepaalde mensen eens een tegenslagje zouden hebben.  Sorry dat ik het zo zeg. Want hun onwetendheid zorgt voor onbegrip. En de hartloosheid die daar op volgt, en over ons mantelzorgers heen gestort wordt, is werkelijk tenenkrommend.

In de eerste Coronagolf was er zoveel begrip. Applaudisseerden we voor elkaar. Gaven we elkaar cadeautjes en complimenten. Zagen we elkaars moeite. Opeens waren mensen lief voor elkaar. Persoonlijk vond ik dat een verademing. Een super mooie verbetering.

Maar nu, is daar helaas weinig meer van over. Families die verscheurd worden door verschillende Corona-standpunten, mensen die op hun tenen lopen door financiële schade van de Lock downs, angst voor Corona, of juist voor de vaccins… Het is allemaal zo hard en onverdraagzaam.

En het zorgt ervoor dat ik weer in mijn veilige schulpje wil kruipen, merk ik. Want waarom zou ik dan zo openhartig zijn? Om mezelf vrijwillig pijn te laten doen door gevoelloze opmerkingen van mensen waarmee het blijkbaar allemaal zo perfect gaat?

Want dat schulpje ken ik heel goed. Het is een soort dubbel wandje naar de buitenwereld. Lullige opmerkingen ketsen af. ‘Linkeroor in, rechteroor uit,’ zeg ik altijd tegen mezelf. Laat zo’n opmerking vooral je hart niet raken, want de echo kan dagen nagalmen. En dat is het niet waard.

Nooit.

En al die bewijzen… En al die formulieren. Om zó moe van te worden. Zo moest het PGB van mijn zoon ieder jaar (en heel af en toe om de twee jaar) verlengd worden. Want ja; als het beter gaat, is er minder hulp nodig en dan kunnen ‘we’ bezuinigen.

Die houding is al vreselijk, maar wat nog erger, en eigenlijk gewoon achterlijk is, is dat je dan een verlenging van de diagnose moet halen bij GGNet. Om het PGB te kunnen verlengen.

Hallo! Horen jullie mij?

Je wordt geboren met autisme (een chronische ziekte) en je gaat ermee dood. Daarom heet het een chronische ziekte…

Snappen jullie dat?
Ja?

Oké.

En om dan het PGB te kunnen verlengen moet je bewijzen…. BEWIJZEN… dat je het nog steeds hebt.
En dat doe je dan met een verlenging.

Werkelijk waar.

Als ik je dit zou appen, dan zou ik nu die emoij-van-een-vrouwtje-met-vragend-gezicht-en-opgeheven-armen gebruiken, gevolgd door de emoij-met-knarsende-tanden en de boze emoij-met-stoom-uit-z’n-neus.

Een verlenging is een papier, wat je op moet halen bij GGNet, of wat ze in een envelop naar je huisadres sturen (want mailen mag niet in verband met de privacywet) waar dan op staat dat je nog steeds autisme hebt of chronisch ziek bent. Compleet met handtekeningen en stempels.

En regel of haal je zo’n verlenging niet? Dan verloopt de indicatie en wordt het PGB beëindigd. Zo simpel is het.

Er is daar serieus een dokter die dan achter zo’n groot bureau zit, met zo’n map met allerlei brieven die verstuurd moeten worden. En die dat serieus dagelijks allemaal zitten ondertekenen met een dure vulpen en een mok koffie met een foto van zijn kleinkind erop.

En weet je wat het allerergste hiervan is?

Dat diegene daar zelf geen vraagtekens bij zet. Maar het gewoon gaat zitten doen. En daar dan ook nog dik voor betaald krijgt. Terwijl al die zorgmoeders helemaal niet kunnen werken, omdat ze geen tijd hebben, omdat ze dit soort achterlijke formulieren moeten regelen en op moeten halen.

Mama is vandaag niet blij.

Morgen gaat het vast weer beter.