Ze heeft zelfs Mantelzorgelijk ontvriend

En eerlijk…
Ik was ook bang. Want mijn hart gaat (in eerste instantie) uit naar (mantel)zorgmoeders, omdat ik dat zelf ben. Maar natuurlijk zullen andere mantelzorgers zich ook herkennen in de verhalen, emoties en gevoelens die ik beschrijf. Hoe zouden zij reageren?

Omdat ik de afgelopen twintig jaar veel ontdekt en geleerd heb (en daarmee anderen hoop te bevestigen en bemoedigen) schrijf ik elke week een blog. Mijn intenties zijn zeer oprecht en ik weet van mezelf dat mijn hart op de juiste plaats zit. Maar, zo dacht ik destijds, wát nou als ik negatieve reacties krijg? Want mijn gevoelens hierover, gaan me zó aan het hart, dat boze reacties keihard aan zullen komen. En ik weet niet of ik daar tegen kan.

Ik durf het nu wel te zeggen; de eerste keer op ‘verzenden’ drukken vond ik zó spannend, dat ik bijna moest overgeven. Wat was ik blij toen ik bedolven werd onder positieve reacties. Ik heb die dag niks gedaan. Alleen maar om de vijf minuten de Facebookpagina van Mantelzorgelijk gecheckt, hahaha.

Er was één vrouw die aanstoot nam aan de titel: Waarom Mantelzorgmoeders niet bestaan. Zij vindt dat ze wél bestaan. In het verhaal leg ik uit dat Mantelzorgmoeders zichzelf vaak niet als zodanig herkennen, omdat ze nou eenmaal van hun kind houden, niet willen klagen en het zorgen gewoon dóén. Ze bestaan niet, omdat zij zich niet bewust zijn dat hun inspanningen wel degelijk zoveel groter zijn dan van moeders zonder zorgintensief kind. (Vergeef me dit vreselijke woord -zorgintensief-)

Maar als iemand zich niet bewust is, dat hij of zij mantelzorger is, is diegene dan werkelijk géén mantelzorger? Natuurlijk wel! Maar dat was nou juist de clou van de door mij gekozen titel. Ik heb bij de krant gewerkt en ik weet dat de titel de aandacht moet trekken van de lezer. Dus door te schrijven dat mantelzorgmoeders niet bestaan, en in het verhaal uit te leggen dat het wél zo is, heb ik in ieder geval lezers die willen weten wat ik bedoel. Maar deze vrouw kon dat niet waarderen. Ze kwam behoorlijk pittig bij me binnen, via een privé bericht.

Na een paar berichtjes over en weer, waarin ik oprecht geprobeerd heb om haar mijn beweegredenen uit te leggen, heeft ze zelfs Mantelzorgelijk ontvriend. Ik vond het nogal wat. En weet je wat zo raar is? Dat één zo’n pittige reactie, zoveel zwaarder weegt dan een fijne reactie. Dat er voor mijn gevoel misschien wel vijftien fijne reacties moeten opwegen tegen één zo’n negatieve. Nou had ik die dag geluk. Ik had meer dan drieënzestig fijne reacties en vol goede moed begon ik aan blog twee.

In mijn eenentwintigste blog: Je hebt het nog lang niet geaccepteerd, schrijf ik over het kopje dat geen oor heeft. Nou ja, het heeft wél een oor, maar dat zie je niet vanaf een bepaald standpunt. In het blog leg ik uit dat we allemaal verschillend zijn, verschillend reageren en verschillende versies van de waarheid ervaren. Juist die verschillende standpunten zorgen voor onenigheid en onbegrip. En het is de kunst om elkaar daarover te vertellen, goed naar elkaar te luisteren en het oneens te mogen zijn.

Vorige week woensdag las ik het blog tekort aan affectie en basisveiligheid van Hetty Termeer op Mantelzorgelijk.nl. Het was haar eerste blog en ik - en jij nu ook - weet hoe spannend dat is. Getriggerd door de negatieve reacties die eronder staan, nam ik een kijkje op Hetty’s Facebookpagina. Daar schrijft zij: ‘Kom niet aan ouderen, want dan kom je aan mij!’ Ik zie dat zij vorig jaar een boek heeft uitgebracht: ‘Ouderenmishandeling komt in de beste families voor.’

In mijn optiek heeft Hetty het blog geschreven vanuit het standpunt van een oude vrouw met dementie. Zij wordt niet begrepen door haar zoon, misschien zelfs wel mishandeld (doordat hij compleet aan zijn taks zit) en aan het eind van het verhaal is het beter dat die vrouw naar een zorginstelling gaat, waar zij (hopelijk) beter behandeld wordt. Vanuit het standpunt van de dementerende vrouw kan dit verhaal zeker kloppen. En als je als hulpverlener erg begaan bent met zo’n arme patiënt, kan ik me voorstellen dat je dit zo ziet.

Echter, ga je in de schoenen van de zoon staan, dan ziet hetzelfde verhaal er plotseling héél anders uit. En laten de schoenen van die zoon, nou net dezelfde schoenen zijn als die van de mantelzorgers die Mantelzorgelijk lezen. En die voelen zich onbegrepen, veroordeeld en boos. En dat was te lezen…
Er is heel wat losgemaakt en veel lezers hebben hun hart gelucht, wat op zichzelf niet verkeerd is. Ik weet niet hoe het met jou is lieve lezer, maar mij bekroop langzaam een gevoel van medelijden. Want ik denk oprecht dat de reacties rauw op Hetty’s dak zijn gekomen en dat ze dit zo niet bedoeld heeft.

Wat ook zo gek is; dat ik zo’n situatie direct op mezelf betrek. Ik ben óók een boek aan het schrijven; een roman. Het gaat over de eenzame zoektocht van Suzanne, een zorgmoeder. Zij komt er eerst achter dat haar zoon autisme heeft en dáárna dat haar man het óók heeft!

Omdat ik zelf ontzettend baal van het feit dat er door de overheid en zorgverleners alleen maar gekeken wordt naar degene met de beperking (of de zieke), schrijf ik mijn boek vanuit het standpunt van Suzanne (de moeder). Toen zij haar man leerde kennen lag de wereld aan haar voeten. Ze had een heerlijk leven (huis, baan, auto, vrienden, geld, hobby’s, noem maar op) en trouwde - zonder dat ze het wist - met een autist. In het verhaal slaat ze zichzelf voor haar hoofd en zegt letterlijk: ‘Hoe dóm kun je zijn?!’

Dit is een levensgroot taboe en kwetsend naar de mensen die daadwerkelijk autisme hebben. Maar mijn verhaal gaat verder dan dat, want Suzanne houdt van haar man en ziet de moeite die hij doet. Het boek is een ode aan de liefde en de schoonheid die te vinden is in ieder mens. Samen overwinnen ze hun problemen en de lezer ontdekt hoe ze dat doen.

Maar als straks de titel op het boek prijkt: ‘Ik ben met een autist getrouwd’ triggert die dan om boos te worden of om het boek te lezen?

Ik hoop het laatste, maar ik weet nu al, dat ik verschrikkelijk misselijk ben, op de dag dat mijn boek uitkomt…